ガラス工房 こつこつ日記

ドイツの片田舎から長野県の隅っこへお引越し。凱旋となるか、落ち武者となるかは、自分次第。ガラス加工とちょっぴり彫金。こんなのを作りました!と市中の人々に知ってほしくて、思わずパソコンに向かいました。

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もうだめかも

 軟膏を塗り続けて六日目。なんだかますますひどくなってきました。
週末、日中も夜中も、掻きむしりながら、『助けて』というようにこちらを見るわが子を前に何もできない無力感。そして、もうステロイドでも何でもいいから、このかゆみを忘れさせてあげたいと思いました。

 よく『痒さは痛さよりつらい』。といいます。通っている園の担任の保育士さんたちも、『こうちゃん、いつもニコニコ素直で優しいのに、かゆがって掻くときは、顔をひきつらせて、その時にしか見せない顔で掻くんですよね。手を振り払って。痒さのせいで心が曲がらないか心配しちゃうんです。』とお話ししてくれました。本当にそう思います。

 それで、ちょうど一年に一度のアレルギー血液検査と重ねて、前から知っている病院に行きました。そこは、ばっちりステを使います。そして、一度きれいな状態にしてからゆっくりステロイドを遠ざけていきましょう。という方針です。小児科でもあり、何かあったらすぐ見てもらえる近郊で、先生は、穏やかにゆっくり話をしてくれます。そしてその先生は言いました。『アトピーは、その子そのこで、症状も治り方も違います。あれがいいこれがいいと聞いていることをやっていると、途方もなくお金も時間もかかります。その間に、だんだんひどくなっていく場合もあるんです。』と。
 それは身をもって感じます。そして続けて、『ステロイドで、治るものではありません。確かに抑えるだけですが、悪くなって、よくなって…。の山のときにステロイドを短く使って、そして、また普通の軟膏に切り替える。という風にやっていきましょう。』と。

 嘘でもいいから、今はかゆがらない夜を迎えられることを願っています。
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脱保湿か加湿か

 Yクリニックは、レンガ造りの洋風の建物で、エントランスは温室のようで、第一印象は『なんか儲かっているなー』という感じ。駐車場にも車がいっぱい。患者さんもいっぱい。ほとんどは、目に関しての方だと思いますが。予約が効かないので、とても待たされましたが、子供の絵本も置いてあり、畳スペースもあってよかったです。さいしょにはなしをきいてくれる看護婦さんもやさしく、ほんわかしました。
 そして、診察室に通されて、子供のカイカイの状態をざざっと一通り診て、お風呂の回数や、今までしてきたことを聞かれました。
 前の皮膚科では、皮脂を落とさないように、最低3日、できれば一週間お風呂に入れてはいけない。『なるべく濡らさないように』といわれ、塗るものも傷口に、保護の意味で亜鉛華軟膏をぽちっと。という感じだったのです。保湿をしすぎない。肌本来の油分で補う脱保湿。です。
 でも、『肌本来の保湿成分』がそもそも少ない場合には、ちょっと補わないときついんじゃ…。と、かいてガサガサに粉を吹いているのを見るとそう思います。

 Yクリニックでは、お風呂は、毎日。できれば日に二回。37度から38度のぬるめにゆっくり。体を、石鹸の泡で包むように洗い、シャワーで流す。(水道水の塩素は気にしなくて良い。)上がり湯につけたら、また黴菌が付くからダメ。湿っているうちに、ワセリンのような軟膏を塗って、保湿。一日に数回塗る。でも、きれいな状態で。ガサガサなところから、ばい菌やアレルギー物質が入ってきて痒くなるので。『ビーソフテン』という皮膚保湿剤のスプレーまでついてきました。
 後は、1日三回漢方薬を飲む。(ツムラの98番)それで胃と腸を丈夫にしていきましょう。(免疫の八割は腸で作られるらしい)

ということです。
前までの、ガサガサとは打って変った加湿に保湿。なにがなにやらです。
とりあえず、言われたことを続けている日々です。(まだ二日目。)

脱保湿か加湿か

 先日ブログに書いた『モクタール』。漢方のかゆみ止め。副作用がステロイドに比べて少ないけれど、ないわけではなく、乾燥してくる。ということで、『ほかの軟膏とも併用を勧めます。』とも書かれています。なので、日中は太乙膏を塗っていました。続けて、2か月ほどたった先週ぐらいから、だんだんひどく掻きむしりだして、いつもはかゆがらなかった日中にも、かゆがり出しました。乾燥も激しくなり、掻くからか乾燥からか、肌がごわごわになってきて、汁や血も出ます。もう、赤ちゃんではなく、言葉も出て『おかーしゃん、かゆいー!もうやだー!』と泣き叫びます。 先日、2日だけ帰ってきた夫も、『これ、精神的にもどうなの?』と、かわいそうがって東京に戻っていきました。
 前まで行っていたT皮膚科は、かゆみ止めは出さず、『かゆがっても気を紛らわすか、冷やすか。』それでも、この寒い日々では、アイスノンもちょっと…。寝入るときや、かゆくて半狂乱になっているときは『紛らわす』ことなんてできないし…。自分でかきむしると血が出て痛くなるので、私がさすろうとしますが、手を振り払い、逃げて自分で掻きに行きます。
 T皮膚科の先生に、『モクタールというのを塗っているんですけれど。』と電話で話したら『それは、もっとひどい人にうちは出しています。自分で薬局で塗り薬を買って塗るなら、もううちにかからなくていい』と切られました。
 生まれて2か月から始まって、2歳6か月の今に至るまで、夜中に掻いて泣いて起きなかった日はありません。一時、ステロイドを塗った時期もありました。痒くて泣かない育児は、こんなにも楽なのか!と感動したことを今でも覚えています。それでもまた出てきて、処方する薬がだんだん強く頻繁になってきて、怖くて、脱ステロイド脱保湿に切り替えて1年余り。
 言葉をいろいろ覚えて、表現や感情のひだがつき出すこの時期、こんなにかゆくて痛いことにわずらわされていいものなのか。という気持ちが強くなってきました。
 もう、かゆくて痛くて泣くところを見たくありません。
ステロイドを使っても、ほかの子のように、かゆくない幼年時代をおくらせてあげたい。ともおもってきました。
 保育園の除去食も、一人だけ違うのはかわいそうで、だんだんと卵と牛乳が混ざったものを食べれるようにしようとは思いますが、それには(ろくに知りもしない)医者の診断書が必要となります。血液検査をもう一度して、(結果がどうあれ)何グラムぐらいからなら食べれます。と一筆書いてもらわなければ、園は何もできないそうです。
 遠い病院に通ったり、保険のきかない薬を買うにも、家の財政はとても苦しいです。
普通の小児科で、『普通治療』をしようか・・・。でもその前に、あと一度だけ人に勧められた所に行ってみよう。と思い、昨日行ってきました。
 上伊那にあるYクリニックというところです。車で、下道で2時間ぐらい。ちょっとしたドライブです。
Yクリニックは、実は眼科なのですが、アトピー治療もしているそうなのです。ネットで、ちょっと見てみたら、温泉治療、和漢治療とありました。
 明日に続く。

本当にわからない

ここのところ、ずっと子供(2歳5か月)のアトピーについて書いていませんが、今日は久しぶりに…。
 依然として症状はあります。首回り、両手首ひじ、ひざの関節、へその下。寝入るときや、真夜中2~3回掻きむしりながら起きます。日中は、保育園で遊んだりしているので、気がまぎれるのか、ほとんど掻きません。でも、保育園でのお昼寝のときなどは、『今日は、かゆいみたいで、なかなか寝付けませんでした。』と連絡帳に書いてあることもしばしば。夜中は、私もそうですが、保育園でも保育士さんが、ずっとさすったり、小さなアイスノンを当ててくれたりします。感謝です。

 夏は、汗をかくのでしみてかわいそう。冬は冬で乾燥してひび割れてきてかわいそう。フルシーズンいろいろあります。ずっと脱保湿で通してきましたが、さすがにいつも粉を吹いて、血が服についていると、『これはクリームの一つもぬらにゃ!でもなんの?』ということで、いろいろ探しました。これまでも実にさまざま試したのです。
 弱から中程度のステロイドは医者に出されて仕方なく。それでもそれをやめてからは、ワセリン、馬油、メンソレータムAD(効いたけれどしみる。麻酔剤が入っているので子供には×)大乙膏、紫雲膏、ティートゥリークリーム、それでも、どれも今一つ。
 今通っている、ステロイドを使わない治療の岐阜のT皮膚科では、鉄分のシロップとビタミンHの粉をもらって、掻きむしって汁が出ちゃったらそこには亜鉛華軟膏をちょっぴりぬる。かゆいときはかゆみ止めシロップを飲ませてねてください。と言われましたが、これは飲みすぎるときかなくなるそうで、しかも、これを飲むと、日中(寝るとき掻かなかった分)掻くような感じがするので、あんまり飲ませていません。
『なにも塗るな』と言われていますが、これは明らかに乾燥でかゆさも手伝って…。

 そして、探しました!噂のモクタールを、手に入れることができました。くさいし、衣服に付くと取れないので、ステロイドに押されて、今は製薬会社が販売をやめた。と言われる中、寺町漢方薬局で買えると知り、さっそく一番弱めの5パーセントから。後、日中につける太乙膏も。
やはりにおいます(クレヨンと粘土をきつくした匂い)が、結構きれいになってきました。ステみたいに、ビタッと消えるのではなく、『掻いても負けない肌』になってくれれば。とおもってつかっているので。
太乙膏は、今まで使っていたのより、においが弱くて、ごま油の香りが強いので、なんかマイルドな感じ。でも、日中はそれをつけて保育園に行っています。『前より掻かなくなったとおもいます。』と保育士さん。でも、ゼロではないし、初めて二週間ですが、『掻いてあんまり眠れなかったです』という日もしばしば。日進月歩です。

皮膚科

ステロイドを使わないで、アトピーに向き合ってくれるお医者さんを探して、飯田中を探しましたが、結局見つからず、それでも刻一刻と子供の状態は、ひどくなってゆくので、たまりかねてもらったリドメックスコーワ軟膏をつかったら、やはり抑えられて、一見きれいにはなるが、この春にまた、ふつふつといろいろなところから吹き出すように出てきたのです。
もう、泣くだけじゃなく、『かいかい~』ともしゃべれるようになってきて、こちらが泣けちゃいます。

 それで、先日行ってきました。たらお皮膚科に。
 岐阜で、ちょっと遠かったけれど、いってよかったです。カイカイもちの夫も一緒に診察してもらいました。

 頭以外は石鹸を使わず、シャワーなどで流すのみ。むやみに保湿をしない。掻き壊しているところには、亜鉛華軟膏。かゆがって眠れないときは、かゆみ止めの飲み薬(ジキリオンシロップ)後、粉薬(ビオチン)プールの後などは保育園で粘土のスキンミルクと亜鉛華軟膏を塗ってもらうように、一筆書いてもらいました。(医者の一筆がないと、保母さんははなにも塗ってはいけないそうです)。後、びっくりしたのが、妊娠中の『Hgb』(鉄分量)の値を見られたこと。
子供が体内にいるとき、肌を作る時期に鉄分が足りなかったのも、結構な要因なようで…。基準値にはいっていたので、『異常なし』だったでしょうが、13/Hgbはないと・・・。と言われました。

で、もらったのが、子供に毎食後飲ませるビオチン。ビタミンHだそうです。Hはドイツ語で皮膚(Haut)の意味のH。で、いま六日目。悪くなったりよくなったり…。日進月歩で良い方向に向かってくれていると思います。
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